هومبريس – ع ورديني
تُشارك وزارة الصحة و الحماية الإجتماعية في الإحتفاء باليوم العالمي للهيموفيليا، الذي يصادف 17 أبريل، والذي يحمل هذه السنة شعار “الولوج للجميع : النساء و الفتيات ينزفن أيضاً”، وفقاً لما حدده الإتحاد العالمي للهيموفيليا.
وبهذه المناسبة، أعلنت الوزارة عن إطلاق حملة وطنية للتوعية بإضطرابات تخثر الدم، إلى جانب تنظيم ندوة علمية تجمع المتخصصين و الجهات المعنية، بهدف تعزيز التشخيص المبكر وضمان تكفل أفضل بالمصابين، لا سيما النساء و الفتيات اللواتي تعاني حالاتهن من نقص الإهتمام مقارنة بالفئات الأخرى.
الهيموفيليا، بإعتبارها مرضاً وراثياً نادراً، تُسبب خللًا في عملية تخثر الدم، مما يعرض المصابين لنزيف متكرر قد يكون خطيراً.
وتشير بيانات الإتحاد العالمي للهيموفيليا إلى أن حوالي مليون و 125 ألف شخص حول العالم يعانون من هذا المرض، غير أن 30% فقط منهم حصلوا على التشخيص الطبي و العلاج المناسب.
أما في المغرب، فتُقدر الإصابات بنحو 3000 شخص، في حين تقدم المراكز المتخصصة الرعاية لأكثر من 1000 مريض، تشمل خدمات التشخيص و التكفل العلاجي.
وفي إطار الجهود المبذولة لتحسين التكفل بالمصابين، تم منذ 2010 اعتماد برنامج وطني للوقاية و التكفل بمرض الهيموفيليا، حيث أسهم في إنشاء 17 مركزاً متخصصاً، بينها 6 مراكز مرجعية داخل المستشفيات الجامعية، و 11 مركزاً للعلاج القريب بالمستشفيات الجهوية و الإقليمية.
هذه المراكز مجهزة لضمان التكفل الأمثل بالمرضى، مع توفير الأدوية الضرورية و تحسين تكوين الكوادر الطبية من خلال دورات تدريبية متخصصة.
ورغم هذا التقدم، تظل الحاجة قائمة لتعزيز الجهود في مواجهة إضطرابات تخثر الدم الأخرى، مثل مرض فون و يليبراند، نقص عوامل التخثر النادرة، و إضطرابات الصفائح الدموية الوراثية، التي لا تزال محدودة التشخيص و تعاني نقصاً في الوعي المجتمعي، خاصة بين النساء و الفتيات.
الإحتفاء بهذه المناسبة فرصة لتعزيز التعاون بين جميع الأطراف المعنية، و التأكيد على أهمية تطوير إستراتيجيات شاملة تكفل للمصابين حياة صحية و آمنة.
إلى جانب الجهود المبذولة في التشخيص و العلاج، يُعد تعزيز الوعي المجتمعي حول الهيموفيليا و طرق التعامل معها أمراً بالغ الأهمية.
فالمعرفة المبكرة بالمرض و أعراضه تساهم في التدخل السريع و تقليل المضاعفات المحتملة، خاصة لدى الأطفال و النساء اللواتي قد لا يتم تشخيص حالاتهن بسهولة.
كما أن توفير برامج تثقيفية للأسر و المصابين يُسهم في تحسين جودة الحياة و يمنحهم الأدوات اللازمة للتعامل مع التحديات اليومية التي يفرضها المرض.
